Schlimme Stoffwechselerkrankung: Mukoviszidose-Paar stirbt kurz nacheinander
In den USA sind zwei junge Menschen innerhalb von wenigen Tagen gestorben: Die Eheleute litten beide an der unheilbaren Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose. Aufgrund einer erhöhten Ansteckungsgefahr war ihnen davon abgeraten worden, sich zu treffen. Doch die Liebe wog für sie stärker. Die tragische Geschichte sorgte für weltweite Schlagzeilen.
Beide Ehepartner litten an unheilbarer Stoffwechselerkrankung
Die beiden Eheleute Katie und Dalton Prager aus den USA wurden nur 25 Jahre alt und starben im Abstand weniger Tage. Dass das Ehepaar sterben muss, war seit Jahren absehbar, denn beide Partner litten an einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Die Geschichte des Paares wurde auch deshalb zur weltweit beachteten Tragödie, weil ihnen wegen einer erhöhten Ansteckungsgefahr davon abgeraten worden war, sich zu treffen. Das Liebespaar hielt sich aber nicht an die Ratschläge. Die beiden lernten sich im Alter von 18 Jahren über das Internet kennen, als sie jeweils wegen Mukoviszidose in verschiedenen Krankenhäusern lagen.
In Deutschland rund 8.000 Mukoviszidose-Patienten
Mukoviszidose (cystische Fibrose) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Allein in Deutschland leiden rund 8.000 Menschen an der unheilbaren Krankheit, vor allem Kinder und junge Erwachsene. Kennzeichnend für die Erbkrankheit ist eine eingeschränkte Funktionsfähigkeit der schleimbildenden Drüsen im Körper, wodurch sich ein sehr zäher Schleim bildet, der insbesondere die Lungenfunktion, aber auch die Verdauungsorgane betrifft und dadurch zu Beschwerden wie beispielsweise Luftnot, Atemwegsinfektionen, Durchfall und Fettstuhl führt.
Sehr unterschiedlicher Krankheitsverlauf
Der Krankheitsverlauf ist sehr unterschiedlich und kann verschiedene Organe betreffen. Auch die Schwere der Krankheitsausprägung kann enorm variieren. Da die Behandlungsmöglichkeiten um so besser sind, je früher die Krankheit erkannt wird, meinen Experten schon seit Jahren, dass ein Mukoviszidose-Screening für Babys notwendig sei. Mittlerweile kann hierzulande beim sogenannten Neugeborenen-Screening auch eine Untersuchung auf Mukoviszidose vorgenommen werden.
Durchschnittliche Lebenserwartung bei rund 40 Jahren
Kinder mit Mukoviszidose können oft gut behandelt werden. Die Lebenserwartung steigt dank fortgeschrittener Therapien und immer früherer Diagnosestellung kontinuierlich. Derzeit liegt die durchschnittliche Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten bei etwa 40 Jahren. Doch nicht alle erreichen ein solches Alter.
Ärzte versuchten ein Treffen des Paares zu verhindern
Auch nicht das Paar aus den USA, deren Tragödie viele Menschen an den Film „Das Schicksal ist ein mieser Verräter“ erinnert. Als sich Katie und Dalton verliebten, litten beide an Mukoviszidose, aber nur er an Burkholderia, eine Infektion, die Mukoviszidose erheblich beschleunigt, berichtet „CNN“. Die Ärzte der Teenagerin versuchten daher, ein persönliches Treffen der beiden zu verhindern. Sie ließen sich allerdings nicht davon abraten und küssten sich schon bei ihrem ersten Aufeinandertreffen im Alter von 18 Jahren auf den Mund.
Zwei Jahre später heirateten sie und führten ein halbwegs normales Leben. Katie steckte sich dann aber auch mit Daltons Infektion an. 2014 bekamen beide eine Lungentransplantation. Sie überlebten diese rund ein Jahr, doch bei Dalton wurde Lymphknotenkrebs, eine Lungenentzündung und eine Virusinfektion diagnostiziert. Auch der Gesundheitszustand von Katie verschlechterte sich rapide. Im September starben die beiden schließlich im Abstand von nur fünf Tagen. (ad)
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