Kinderdemenz: Hilfe für todkranke Neunjährige erbeten
Die neunjährige Hannah aus dem bayerischen Bad Tölz ist todkrank, sie leidet an Kinderdemenz. Ein neues Medikament aus den USA, das noch nicht zugelassen ist, könnte sie möglicherweise retten. Doch der Hersteller will es noch nicht herausgeben. Die Eltern bitten nun im Internet um Unterstützung für eine Petition.
Neunjähriges Mädchen aus Bayern ist todkrank
Ein neun Jahre altes Mädchen aus Bad Tölz (Bayern) ist todkrank: Hannah leidetan einer Krankheit namens Neuronale Ceroid-Lipofuszinose Typ 2 (NCL2), auch Kinderdemenz genannt. Es handelt sich dabei um eine Hirnabbauerkrankung, die im Kindes- oder Jugendalter beginnt. Laut der NCL-Gruppe Deutschland ist etwa eines von 30.000 Kindern betroffen. Patienten verlieren dabei anfangs zunehmend an Sehstärke bis hin zur späteren Erblindung. Es kommt zu geistigem Abbau, Bewegungsstörungen, Halluzinationen, epileptischen Anfällen und Demenz. Im Verlauf der Krankheit werden die Patienten völlig hilflos, sie sterben früh.
Medikament von US-Pharmaunternehmen könnte helfen
Die Eltern der kleinen Hannah haben trotzdem Hoffnung und wenden sich an die Öffentlichkeit. Auf ihrer Internetseite bitten sie um Unterstützung bei einer Petition, die sich an ein Pharmaunternehmen in den USA richtet. Unter der Überschrift „Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben!“ berichten sie über das Medikament BMN 190 „Cerliponase Alfa“, das die US-amerikanische Firma BioMarin entwickelt hat. Den Angaben zufolge wird es derzeit in einer weltweiten Studie getestet. Wie es heißt, habe sich der Gesundheitszustand der Kinder, die das Medikament bislang erhielten, nicht mehr verschlechtert und teilweise sogar verbessert.
Eltern bitten Öffentlichkeit um Hilfe
Wie die Eltern berichten, ist die Studie nun aber „geschlossen“, was bedeutet, dass Hannah nicht behandelt werden kann. Eine Zulassung dieses Medikaments sei erst in zwei bis drei Jahren zu erwarten. „Das ist für Hannah zu spät! Sie kann Ihr Leben bis dahin verlieren.“ Da das Unternehmen bislang nicht bereit ist, das Medikament im Rahmen eines individuellen Heilversuchs zur Verfügung zu stellen, suchen die Eltern nach Unterstützern. Ihre Petition soll helfen, dass der Pharmakonzern das Mittel frei gibt. Medienberichten zufolge haben bereits über 200.000 Menschen unterschrieben. Die Petition läuft weiter. „Jede einzelne Unterschrift erhöht die Chance, dass BioMarin uns hilft!“
Altersdemenz wird stark steigen
Im Gegensatz zu Kinderdemenz ist Altersdemenz hierzulande weit verbreitet. Laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft leiden bereits rund 1,5 Millionen Menschen in Deutschland an Demenz. Die Zahl der Erkrankten könnte sich Schätzungen zufolge bis zum Jahr 2050 verdoppeln, sofern kein Durchbruch in der Therapie gelingt. Gesundheitsexperten gehen davon aus, dass eines Tages eine wirksame Therapie zur Verfügung stehen wird, unklar sei aber wann. Daher wird immer wieder empfohlen, vorhandene Möglichkeiten zur Vorbeugung und Behandlung zu nutzen. So sei zum Beispiel bekannt, dass die Behandlung von Diabetes und Bluthochdruck das Risiko an einer Demenz zu erkranken senkt. (ad)
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Dieser Artikel enthält nur allgemeine Hinweise und darf nicht zur Selbstdiagnose oder -behandlung verwendet werden. Er kann einen Arztbesuch nicht ersetzen.
