Umstrittene Trisomie-Tests 10.000-fach genutzt
17.03.2014
Bei Schwangeren kann anhand einer Blutprobe festgestellt werden, ob ihr ungeborenes Kind das Down-Syndrom hat. Diese Trisomie-Tests wurden seit ihrer Einführung im Jahr 2012 schon annähernd 10.000 mal genutzt. Doch Kritiker fordern noch immer ein Verbot dieser Tests.
Test wird seit Einführung heftig kritisiert
Zum 21. März, dem Welt-Down-Syndrom-Tag werden weltweit Veranstaltungen organisiert, die das öffentliche Bewusstsein für die Thematik steigern sollen. Zu diesem Anlass werden sicher auch wieder Diskussionen um eine umstrittene Diagnose-Methode aufkommen. Denn der Trisomie-Bluttest der Konstanzer Firma Lifecodexx, ist seit seiner Einführung im Jahr 2012 heftig mit Begriffen wie „Selektion“, „Diskriminierung von Behinderten“ und „illegal“ kritisiert worden. Wie verschiedene Zeitungen mit Bezug auf die Nachrichtenagentur dpa berichten, meint die Medizinische Direktorin von Lifecodexx, Wera Hofmann, dass sich der Test aber inzwischen etabliert habe. Allerdings hält der Behindertenbeauftragte von Baden-Württemberg, Gerd Weimer, dagegen: „Das Designer-Baby zeichnet sich am Horizont ab.“ Er sagte weiter: „Das muss gesellschaftspolitisch begriffen und diskutiert werden.“
Ab der vollendeten neunten Schwangerschaftswoche
Mit Hilfe einer Blutprobe der Schwangeren kann der sogenannte „PraenaTest“ die Trisomien 21, 18 und 13 beim ungeborenen Kind ausschließen oder bestätigen. Der Test wurde seit seiner Einführung im August 2012 bereits bei mehreren tausend Schwangerschaften eingesetzt. „Wir gehen scharf auf die 10.000 zu“, so Marketingleiterin Elke Decker. Davon stammten etwa die Hälfte der Blutproben aus Deutschland, doch auch weltweit werde der Test angewandt. So wurden auch Proben aus der Schweiz, aus Ungarn, Bulgarien, der Türkei oder auch aus Dubai geschickt. Der Test werde bei Frauen ab der vollendeten neunten Schwangerschaftswoche durchgeführt, die ein erhöhtes Risiko für die Trisomien beim ungeborenen Kind aufweisen. Die Kosten von 825 Euro müssten die Patienten in der Regel selbst bezahlen. Wenn sich eine Frau zu dem Test entschließt, schickt die Arztpraxis Blutproben an das Unternehmen, in denen Schnipsel des Erbguts von Mutter und Kind enthalten sind.
Datum für Welt-Down-Syndrom-Tag bewusst gewählt
Das Labor gewinnt dann in mehreren Schritten aus der Blutprobe das Erbgut, aus dem die kindliche DNA bestimmt wird, vorausgesetzt, ihr Anteil daran liegt bei mindestens vier Prozent. „Wir schauen dann, ob die Menge an kindlichem Erbmaterial für ein bestimmtes Chromosom erhöht ist, um eine entsprechende Trisomie beim Ungeborenen zu bestimmen“, so Hofmann. Beispielsweise ist beim Down-Syndrom das 21. Chromosom dreifach vorhanden. Charakteristisch dafür sind körperliche Auffälligkeiten und eine verminderte Intelligenz. Für den Welt-Down-Syndrom-Tag, der auf diese Trisomie 21 hinweist, wurde das Datum bewusst gewählt: Der 21. März symbolisiert das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms. In Deutschland stehen neben dem „PraenaTest“ derzeit noch zwei weitere nicht-invasive Tests zur Verfügung. Zum einen der „Panorama-Test“ der Firmen Natera und Amedes, der seit Sommer 2013 auf dem Markt ist sowie der „Harmony Test“ der US-amerikanischen Firma Ariosa, welcher seit Herbst 2013 erhältlich ist. Bei beiden Tests findet die Auswertung in den USA statt.
Große Genauigkeit solcher Bluttests bestätigt
Wie Heinz-Alfred Hagemann vom Berufsverband niedergelassener Pränatalmediziner (BVNP) sagte, sei Lifecodexx Vorreiter bei den in Deutschland zugelassenen, nicht-invasiven Tests gewesen. Die Firma orientiere sich zudem „sehr stringent am Gendiagnostikgesetz“ und habe in Deutschland eine Nachbeobachtungsstudie initiiert. Laut dem Unternehmen prüfe die Studie im praktischen Einsatz nach der Entbindung, ob das Ergebnis korrekt war. Die Genauigkeit liege demnach bei 99 Prozent. Die große Genauigkeit solcher Bluttests wurde kürzlich in einer im „New England Journal of Medicine“ veröffentlichten Studie bestätigt. Demnach liefern sie seltener falsche Ergebnisse als die herkömmlichen Untersuchungsmethoden.
Behindertenbeauftragter fordert Verbot der Tests
An solchen Tests gibt es aber weiterhin viel Kritik. So sehen manche darin nach wie vor eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderung. Der Test verstoße „gegen das in der Konvention der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen normierte Recht auf Leben und muss bundeseinheitlich verboten werden“, so der baden-württembergische Behindertenbeauftragte. „Wir brauchen zum Thema Pränataldiagnostik so schnell wie möglich eine breite gesellschaftliche Diskussion.“ In den USA gebe es Firmen, die bis sogar zu 80 Parameter im Blut testen könnten. „Das geht los bei Gendefekten bis hin zu chronischen Krankheiten wie Rheuma oder Asthma“, so Weimer. Er habe Sorge, dass wenn das einmal hierzulande angewandt werde, der Druck für die Menschen zu groß werde, die ein krankes Kind ohne vorherigen Test auf die Welt brächten. „Das halte ich für eine furchtbare Entwicklung.“ Bereits kurz nach Einführung des Tests hatte die Caritas Behindertenhilfe Politik und Gesellschaft aufgefordert, „nachdrücklich für eine Gesellschaft der Vielfalt einzutreten, die auch Kinder mit genetisch bedingten Behinderungen in ihrer Mitte willkommen heißt.“ In ihrer „Bonner Erklärung“ forderte die Organisation, „jeder Form von öffentlichem gesellschaftlichem Druck auf Eltern behinderter Kinder muss entgegengetreten werden.“
Tests beinhalten nur begrenzte Menge an Informationen
Von Lifecodexx wird Kritik an den Tests zurück gewiesen. Hofmann meint: „Wir empfinden das als Vorwand.“ Die nicht-invasiven Bluttests seien im Gegensatz zu den herkömmlichen invasiven Tests, etwa durch Punktion des Mutterkuchens, risikofrei. „Unsere Gesellschaft hat sich entschieden, diese Tests zuzulassen. Jetzt den schnelleren Zugang zu kritisieren, ist fadenscheinig.“ Von den bisher durchgeführten Analysen seien 98 Prozent unauffällig. „Wenn diese Frauen alle invasiv untersucht würden, bestünde für sie das unnötige Risiko einer Fehlgeburt.“ Allerdings bedeutet ein unauffälliges Testergebnis nicht automatisch, dass das Kind gesund ist. „Bei etwa vier Prozent aller Neugeborenen liegt eine erblich bedingte Erkrankung vor“, so Hofmann. „Andere Erkrankungen entstehen beispielsweise durch Komplikationen vor, während und unmittelbar nach der Geburt.“ Auch Hagemann sagte, dass die Tests nur eine begrenzte Menge an Informationen beinhalteten. „Sie können nur etwas zu den genetischen Dispositionen aussagen“, so der Mediziner. „Aber nichts über eine Bewertung des ganzen Kindes und seiner Lebensqualität.“ (ad)
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Wichtiger Hinweis:
Dieser Artikel enthält nur allgemeine Hinweise und darf nicht zur Selbstdiagnose oder -behandlung verwendet werden. Er kann einen Arztbesuch nicht ersetzen.
