Kranke Kinder bekommen Hilfe

„Zentrum für angeborene Fehlbildungen“ in Frankfurt gegründet

25.07.2013

Am Universitätsklinikum Frankfurt haben sich verschiedene Fachdisziplinen zum „Zentrum für angeborene Fehlbildungen“ zusammengeschlossen und damit das erste Zentrum dieser Art in Hessen gegründet, indem von nun an eine Behandlung betroffener Kinder nach neuesten medizinischen Standards möglich werden soll.

„Kind mit Fehlbildungen erst mal ein großer Schock“
Nicht wenige Kinder kommen mit angeborenen Fehlbildungen zu Welt, was für die meisten Eltern zunächst Überforderung bedeutet, denn „für die betroffenen Eltern ist ein Kind mit Fehlbildungen erst mal ein großer Schock“, so Thomas Klingebiel, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Frankfurt. Sie seien angesichts der Situation tief verunsichert, daher wäre es gerade hier extrem wichtig, zu wissen, dass das Kind eine optimale medizinische Versorgung erhalte.

Interdisziplinäre Zusammenarbeit ermöglicht medizinische Betreuung auf höchstem Niveau
Um Neugeborenen und Kindern mit Fehlbildungen eine bestmögliche Unterstützung bieten zu können, entsteht nun an der Uniklinik Frankfurt das hessenweit erste „Zentrum für angeborene Fehlbildungen“, in dem durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedener universitärer Expertengebiete eine medizinische Betreuung auf höchstem Niveau gewährleistet werden soll: „Wir wollen mit unserem Zentrum dafür sorgen, dass die Kinder medizinisch optimal versorgt werden und gleichzeitig die Eltern mit ihren Sorgen nicht alleine bleiben“, so die Leiter des Zentrums Professor Rolf Schlößer, Professor Udo Rolle und Professor Frank Louwen.

Eltern fühlen sich gut aufgehoben in der Uniklinik Frankfurt
Konkret geht es dabei um Fälle wie den dreijährigen Ben: Auf den ersten Blick völlig gesund, war es in der Schwangerschaft und während der Geburt zu Problemen gekommen, denn Ben ist an einer so genannten „Gastroschisis“ erkrankt, einer angeborenen Fehlbildung der Bauchwand, die schon in der 15. Schwangerschaftswoche erkannt worden war, wie die „Frankfurter Rundschau“ (FR) berichtet. Bens Mutter wurde nach dieser Diagnose an die Uniklinik Frankfurt verwiesen, Ben wurde dann direkt nach seiner Geburt der nach außen gewachsene Darm operativ wieder unter die Bauchdecke gebracht. Im Anschluss hieß es zunächst aufatmen, denn „erst verlief alles gut, doch dann konnte Ben keine Nahrung bei sich behalten und musste erneut operiert werden“, so Yvonne Puxbaumer gegenüber der „FR“, doch seit dem sei alles gut verlaufen und das Kind habe keine Probleme mehr. Trotz der schwierigen Zeit habe sich die Mutter in der Frankfurter Uniklinik „sehr wohl und gut aufgehoben gefühlt“ und auch für ihren Mann ist die Klinik in positiver Erinnerung geblieben: „Man hat uns die Angst genommen und wir waren nicht nur irgendeine Nummer.“

Etwa fünf Prozent der Neugeborenen kommen mit Fehlbildungen zur Welt
Dabei sind Fälle wie Ben nicht selten, denn nach Angaben des Universitätsklinikums Frankfurt kommen etwa fünf Prozent der Neugeborenen in Deutschland mit Fehlbildungen, wie zum Beispiel einer Lippen- Kiefer-Gaumenspalte, einem Klumpfuß oder einem angeborenen Herzfehler zur Welt, die in vielen Fällen direkt nach der Geburt eine spezifische Therapie bedürfen: „Um eine gute Arbeit zu gewährleisten, erfordert das eine Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen“, so Dr. med. Boris Wittekindt, Fachärztlicher Koordinator für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen. Dementsprechend würden in dem neuen Zentrum vor allem Kinder-, plastische Gesichts- sowie Neurochirurgen arbeiten, aber auch Spezialisten aus der Dermatologie und Orthopädie, sowie Experten der Hals-, Nasen-, Ohren- und Augenheilkunde. Dabei sei insbesondere der ständige Austausch sehr wichtig: „Seit zehn Jahren treffen wir uns wöchentlich und sprechen über Kinder mit Fehlbildungen“, ergänzt Prof. Dr. med. Frank Louwen, Leiter des Fachbereichs Geburtshilfe und Pränatalmedizin.

Zentrale Ziele: Transparenz und Verständlichkeit
Wichtig sei zudem, den Eltern der betroffenen Kinder eine bestmögliche Unterstützung zu bieten, daher sei „eines der Hauptziele des neuen Zentrums für angeborene Fehlbildungen [..], die komplexen Behandlungspfade für die Eltern der betroffenen Kinder transparenter und verständlicher zu machen“, so die aktuelle Pressemitteilung der Uniklinik Frankfurt. Dementsprechend würden die Eltern vom Zeitpunkt der pränatalen Diagnose an bei allen diagnostischen und therapeutischen Schritten begleitet sowie in einer speziellen Sprechstunde durch Vertreter der Kinderchirurgie, Neonatologie und Kinderkardiologie gemeinsam mit den Pränatalmedizinern bereits vor der Geburt beraten und über die Möglichkeiten der Behandlung von angeborenen Fehlbildungen informiert. Zudem wird nach Angaben der Uniklinik „zur Weiterbehandlung der Patienten nach der Akutversorgung […] ebenfalls eine interdisziplinäre Sprechstunde etabliert, in der unter anderem auch eine psychologische und soziale Begleitung angeboten wird.“ (nr)

Bildnachweis: Michael Bührke / pixelio.de