Plattform für seltene Krankheiten gegründet
27.04.2011
Seltene Krankheiten werden in der konventionellen Medizin noch immer stark vernachlässigt. Für die Pharmaindustrie versprechen intensive Forschungen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten zumeist keinen wirtschaftlichen Nutzen. Um betroffenen Patienten dennoch einen Wissens- und Erfahrungsaustausch zu bieten, haben Mitarbeiter des Lehrstuhls für Wirtschaftsinformatik der Friedrich-Alexander-Universität in Erlangen-Nürnberg eine „Onlineplattform für Seltene Erkrankungen“ gegründet. Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an seltenen und bisweilen kaum erforschten Krankheiten.
Gemeinsam für die Seltenen
Mitarbeiter der Friedrich-Alexander-Universität haben die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ ins Leben gerufen, um Patienten und Familienangehörigen in Form eines Internetforums einen umfassenden Wissensaustausch anzubieten. Denn zusammen gezählt ereilit nicht wenige Menschen das Schicksal einer seltenen Erkrankung. Seltene Krankheiten (engl. „orphan disease“) sind nach der Definition der Europäischen Union (EU) Erkrankungen, an denen landesweit weniger als 2000 Menschen (Formel 5 von 10.000 Menschen) leiden. Jede Krankheit für sich betrifft damit nur einen geringen Bruchteil der Gesamtbevölkerung. In Deutschland leiden rund 4 Millionen Menschen an einer solchen Erkrankung, EU-weit sind es nach Schätzungen von Experten rund 36 Millionen Erkrankte. In 80 Prozent der Fällen sind die Erkrankungen durch angeborene Gendefekte provoziert. Zu solchen genetischen Dispositionen gehören beispielsweise die Glasknochenkrankheit, Mukoviszidose, Progerie (frühzeitige Vergreisung) und Amyotrophe Lateralsklerose (degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems). Diese Krankheiten treten zumeist bereits im frühen Kindesalter auf.
Krankheiten werden oft erst spät entdeckt
Besonders Kinder werden von zumeist unheilbaren Leiden heimgesucht. Bis die Ursache der Erkrankung entdeckt wurde, haben viele Kinder und Eltern eine regelrechte Odyssee von unterschiedlichen Arztbesuchen hinter sich, weil viele Mediziner zunächst überfordert und ratlos sind. Bis tatsächlich eine tatsächliche Diagnose gestellt wird, vergehen oftmals etliche Jahre. Aber auch nach der Diagnosestellung werden Patienten vielmals mit ihren Nöten, Ängsten und Sorgen allein gelassen. Die meisten Forschungseinrichtungen der Pharmaindustrie zeigen kaum ein Interesse, diese zum Teil schwerwiegenden Erkrankungen zu umfassend erforschen, weil hierfür für die Konzerne aufgrund der geringen Patientenzahl kein finanzielles Interesse besteht. Um so weniger Menschen von einer Erkrankung heimgesucht werden, um so geringer ist der Absatz für Arzneimittel. Die Pharmalobby begründen ihre Zurückhaltung zumeist mit dem ungleichen Verhältnis von Forschungsfinanzierungen und späterem Absatzmarkt von Medikamenten.
Bislang sind weltweit etwa rund 30.000 Krankheiten wissenschaftlich entdeckt, darunter befinden sich etwa 8000 seltenen Krankheiten, die aber teilweise kaum weiter erforscht sind. Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ möchte die Lebensqualität von Patienten mit seltenen Krankheiten verbessern und dabei sowohl Betroffene als auch Nicht-Betroffene aktivieren. Bei „Gemeinsam für die Seltenen“ werden zum einen Probleme gesucht, mit denen Betroffene im täglichen Leben zu kämpfen haben und zum anderen Lösungsvorschläge zur Bewältigung dieser Probleme. Diese Lösungsvorschläge kommen von anderen Betroffenen, Angehörigen – und all den anderen, die helfen wollen: Gemeinsam für die Seltenen!“
Wer darf bei „Gemeinsam für die Seltenen“ mitmachen?
An der Ausgestaltung des Forums „Gemeinsam für die Seltenen“ kann jeder mitmachen, um Betroffenen seltener Krankheiten zu helfen. Die Initiative soll Patienten, Angehörige, Pflegekräfte, Mediziner, Wissenschaftler, Therapeuten und Pädagogen zusammenführen. Weil viele Betroffene und Angehörige sich im Alltag vielmals selbst Lösungsstrategien überlegen müssen, könnten diese Erfahrungswerte auch anderen Patienten helfen. Zudem sollen Ärzte und Wissenschaftler die Möglichkeit erhalten gemeinsam mit den Patienten nach Strategien zu suchen und bereits Erfahrenes austauschen. Patienten können zudem Leidensgenossen kennenlernen und Spezialisten ausfindig machen. Für viele Menschen könnte die neue Plattform eine Möglichkeit bieten, dass eigene Überleben zu sichern, weil Mitpatienten oder Experten über neue Behandlungsmethoden oder Therapieansätze berichten. Die neue Onlineplattform könnte ein weiterer Schritt sein, Betroffenen zu helfen und seltene Krankheiten besser zu verstehen. (sb)
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Bild: Gerd Altmann / pixelio.de
Autoren- und Quelleninformationen
Wichtiger Hinweis:
Dieser Artikel enthält nur allgemeine Hinweise und darf nicht zur Selbstdiagnose oder -behandlung verwendet werden. Er kann einen Arztbesuch nicht ersetzen.
