Schwerkranke 22-Jähirge Mukoviszidose-Patientin lässt sich von Organspendeliste streichen

Junge Mukoviszidose-Patientin lehnt lebensrettende Organspende ab
Eine 22-jährige Frau, die an einer unheilbaren Krankheit leidet, lehnt eine Organtransplantation, die ihr Leben verlängern könnte, ab. Die an Mukoviszidose erkrankte Britin hat sich von der Warteliste für Spenderorgane streichen lassen, weil sie noch viel vor hat. Mediziner meinen, sie hat noch etwa ein Jahr zu leben.

Lebenserwartung steigt dank fortgeschrittener Therapien
Mukoviszidose (cystische Fibrose) ist eine angeborene Stoffwechselkrankheit. Allein in Deutschland leiden etwa 8.000 Menschen an der unheilbaren Erkrankung, vor allem Kinder und junge Erwachsene. Kennzeichnend für die Erbkrankheit ist eine eingeschränkte Funktionsfähigkeit der schleimbildenden Drüsen im Körper, wodurch sich ein sehr zäher Schleim bildet, der insbesondere die Lungenfunktion, aber auch die Verdauungsorgane betrifft und dadurch zu Beschwerden wie beispielsweise Luftnot, Atemwegsinfektionen, Durchfall und Fettstuhl führt. Der Krankheitsverlauf ist sehr unterschiedlich und kann verschiedene Organe betreffen. Auch die Schwere der Krankheitsausprägung kann enorm variieren. Da die Behandlungsmöglichkeiten um so besser sind, je früher die Krankheit erkannt wird, meinen Experten auch hierzulande, dass ein Mukoviszidose-Screening für Babys notwendig sei. Die Lebenserwartung steigt dank fortgeschrittener Therapien und immer früherer Diagnosestellung kontinuierlich. Derzeit liegt die durchschnittliche Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten bei etwa 40 Jahren. Doch nicht alle werden ein solches Alter erreichen.

Patientin entscheidet sich gegen Transplantation und für das Leben
Auch die 22-jährige Channan Petrides aus Stanford bei London wird vermutlich nicht so alt werden. Die junge Britin leidet an Mukoviszidose und Ärzte sagten ihr, sie habe nur noch ein Jahr zu leben – oder sie unterziehe sich einer Organtransplantation, die den Krankheitsverlauf verlangsamt. Die junge Patientin entschied sich gegen eine Transplantation, aber trotzdem für das Leben. „Ich weiß, dass ich ein großes Risiko eingehe, aber ich möchte die Zeit, die ich noch habe, lieber genießen, als auf den Anruf zu warten, der vielleicht nie kommt“, sagte Petrides gegenüber dem britischen „Mirror“. Sie habe sich für ihre übrige Zeit eine „Bucket List“ erstellt, also eine Wunschliste mit Dingen, die sie in ihrem Leben noch tun oder erreichen möchte. Darauf stehen unter anderem ein Disneyland-Besuch oder ihre Geburtstagsparty. Unter viele Wünsche konnte sie bereits einen Haken setzen. So hat sie etwa ein Spiel der Londoner Fußballmannschaft West Ham United gesehen und ist „viral gegangen“. Ihr ultimativer Wunsch – bei den Brit Awards über den roten Teppich laufen – ist aber noch nicht in Erfüllung gegangen.

Patientin könnte bei Transplantation auch sterben
„Niemand konnte sicher sagen, dass die Transplantation funktioniert und ich könnte nichts von meiner Bucket List machen, weil das Infektionsrisiko zu groß wäre“, erklärte sie ihre Entscheidung gegen die OP und für ihre Vorhaben. Sie könnte bei der Operation selbst sterben, aber auch ihre neuen Organe könnten nach wenigen Monaten versagen. „Wenn es mir weitere 20 Jahre gebracht hätte, hätte ich es natürlich gemacht.“ Über ihre Erkrankung sagte sie: „Mukoviszidose fühlt sich an, als hätte man eine Plastiktüte über dem Kopf und könnte nur durch einen Strohhalm atmen.“ Auch wenn – wie weiter vorne berichtet – Patienten heutzutage im Schnitt 40 Jahre alt werden, hat sich der Gesundheitszustand von Frau Petrides enorm verschlechtert seit sie 19 Jahre alt war. Sie habe vorher eine normale Kindheit und Jugend gehabt, liebte Sport, sei Kapitänin eines Fußballteams gewesen und mit Freunden auf Festivals gegangen.

Bessere Aufklärung über die seltene Krankheit
Anfangs habe ihr Umfeld mit ihrer Entscheidung gehadert, manche hätten sich sogar geweigert, mit ihr zu sprechen. Mittlerweile unterstützen sie sie aber. Selbst Fremde spenden im Rahmen einer Crowdfunding-Aktion Geld, damit sie ihre letzten Wünsche möglich machen kann. Wenn Geld übrigbleiben sollte, könnte es in eine Mukoviszidose-Stiftung gehen, wie sie es sich auch auf ihrer Bucket List gewünscht hat. Zudem liegt ihr eine bessere Aufklärung am Herzen: „Die Menschen können nicht glauben, wie krank ich bin, weil ich nicht so aussehe“, so Petrides, „aber die Wahrheit ist, dass ich 20 Stunden am Tag schlafe und die Treppen nicht mehr hinaufkomme. Meine Lunge reißt, also huste ich Blut und seit November bin ich auf Morphin, da meine Brust chronisch schmerzt. Wir brauchen wirklich ein besseres Verständnis für Mukoviszidose und wie man sie behandelt.“ Im vergangenen Jahr sorgte ein Gerichtsprozess, der im Zusammenhang mit der Krankheit stand, in Deutschland für großes Aufsehen. Ein kleiner Junge, der an Mukoviszidose erkrankt war, hatte jahrelang keine Medikamente und ärztliche Hilfe erhalten, sondern wurde von seinen Eltern zur Meditation angehalten. Die Erziehungsberechtigen waren offenbar Anhänger einer kruden religiösen Gruppe. Im Prozess um den sogenannten „Sektenguru von Lonnerstadt“ wurde schließlich das Urteil gefällt: Drei Jahre Haft für Sektenguru und ebenfalls Gefängnis für die Mutter. (ad)